Der gemeinnützige Selbsthilfe- und Förderverein bietet Informationen, Termine zu wichtigen Veranstaltungen und Neuigkeiten zu dieser seltene Herz- und Lungenerkrankung.

Der gemeinnützige Verein informiert über sich, die Erkrankung und bietet vielfältige Links zu weiteren Informationsmöglichkeiten.