Der Verein gibt Hilfen für den Alltag im Umgang mit dem Syndrom und weiterführende Hinweise in Sachen Therapie und Recht.

Die Elterninitiative stellt Informationen zum Rett-Syndrom, zu Therapien und zur Alltagsbewältigung bereit, geht auf Fragen des Behindertenrechts ein und fördert den interaktiven Austausch in einem Forum, Chat und Mailingliste.