Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose Typ 2-Betroffene. Mit Informationen über die Krankheit, zu Veranstaltungen, zu Sozialrecht und Sozialpsychologie und einem Forum für den Austausch Betroffener.

Die Von-Recklinghausen-Gesellschaft bietet Hilfe von Betroffenen für Betroffene und Informationen über das Krankheitsbild.