Der Verein stellt sich vor und informiert über Mitgliedschaft und Veranstaltungen. Mit Infos zum Krankheitsbild, zu Spezialkliniken und sozialer Hilfestellung.
Die SAPH ist eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe von Kardiologen, Intensivmedizinern, Pädiatern und Pneumologen, die eine optimale Behandlung der Patienten mit dieser Krankheit erreichen will.