Die Interessenvereinigung stellt ihre vielfältigen Aktivitäten dar und informiert über Mitgliedschaft und Spendenmöglichkeiten. Neben Informationen über die Erkrankung finden sich Übersichten über Ansprechpartner aus ver
Bietet umfangreiche Informationen über die Erkrankung von den Symptomen über Vorkommenshäufigkeit und genetische Ursachen bis hin zur Therapie und zum Umgang mit erkrankten Kindern. Weiterhin werden die Vereinsaktivitäten dargestellt,
Aktuelle Meldungen, vertiefende Analysen und Interviews: Verfolgen Sie das Programm des ARD-Nachrichtenkanals tagesschau24 hier live. Dies ist der Livestream mit Geoblocking. Er ist nur in Deutschland abrufbar.
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