Der Verein stellt sich und seine Aktivitäten vor, bietet Informationen zum Krankheitsbild, Fachartikel, Kontaktadressen sowie ein Forum zum Austausch.

Der Verband stellt sich und seine Arbeit vor und bietet neben Informationen zur Krankheit eine Kontaktliste zu Selbsthilfegruppen in verschiedenen Städten Deutschlands.

Die Vereinigung bietet Hilfe zur Selbsthilfe und veröffentlicht wissenschaftliche Studien.